首家“艾滋学校”的梦想与困扰

　　“让感染艾滋病病毒的孩子们集中起来上学，这种方式曾被质疑为“圈养”。全国首家艾滋病患儿学校红丝带学校校长郭小平有些气愤，认为这样的质疑无异于“何不食肉糜”。

　　集中培养确实减少了孩子与外界的接触，可如果不到红丝带学校，他们中的大多数会辍学，郭小平说，他希望孩子们都能顺利地到普通学校读书，红丝带这样的学校早日关闭。

　　红丝带学校像一叶方舟，托起了孩子们的读书梦。现已长大的孩子面临升学和就业，当需要走出红丝带有形的校园时，或许面临的仍是无形的重重“围墙”。”

　　全国首家艾滋病患儿学校——山西临汾红丝带学校最近的一件大事儿，是找家公司建造智能化蔬菜大棚。

　　近日，学校办公室主任乔吉平说，蔬菜的销路不用愁，即便卖不出去，也可以作为福利分发给医院和学校的职工。当然，建蔬菜大棚最重要的原因，是可以让学生们学一些种植技术，以便将来能独立生活，“我们得把这拨孩子负责到能养活自己。”

　　红丝带学校目前是九年制义务教育学校，属于国家认可，被纳入教育序列编制的学校，但学校没打算只把孩子负责到九年级。想升学的孩子录取会否因“感染艾滋”受影响，准备就业的娃们怎样才能自食其力，当大多数孩子都已经读到八年级时，这些也成为学校在教学之外要考虑的事情。

　　现状

　　“爱心”长出的

　　“红丝带”

　　近日，记者来到红丝带学校，综合教学楼一楼的教室里，传出老师讲课的声音，坐在教室内听讲的，是十多名八年级的学生。位于二楼的一、二年级教室里，也各有三名孩子在上课。

　　一个六七岁的孩子从一年级教室里跑出来，看到来采访的记者，显露出好奇活泼的天性。孩子追着数学老师李锐问，那是谁，新来的老师吗，教什么的？李老师佯怒，让他“快回去上课”，孩子嬉笑着跑开。八年级的两个女孩儿看到陌生人，只是远远地看着，显得拘谨。

　　这是红丝带学校全部的3个年级、总共22名学生。不过即便学生数量有限，课程也排得丝毫不敷衍。教师办公室里贴着课程表，八年级的课程达到12门，不仅语文、数学和外语这些主课，连副课都有专业的老师来教。此外，宿舍、餐厅、图书馆、电脑室一应俱全。

　　李老师说，学校2011年年底正式成立，新聘的老师春节后才到位，以至于现在教学进度比其他学校慢半个学期。但是他们还是尽量做到同步。别的学校考试，他们也赶紧去教育局把试卷取回来，锁到柜子里。等教学进度赶上来后，他们再把卷子拿出来“补考”。

　　“我们希望娃能享受常人一样的待遇，别人怎么上，娃也怎么上。”李老师说。

　　李老师说的“这些娃”，是通过母婴途径感染的艾滋病毒感染者。

　　2005年，山西临汾市第三人民医院收治的艾滋病毒感染者中，有4名因母婴感染来此治疗的儿童感染者。没有了妈妈、到了年龄没有学上，热心的医护人员把几个孩子聚到一起，今天教支歌儿，明天画幅画儿，成立了“爱心小课堂”。

　　2006年，“爱心小课堂”的孩子达到了8名。一些失学的艾滋病毒感染儿童也慕名而来，常年在病区接受教育的孩子达到16名。为方便授课，医院成立了红丝带学校，这些年龄和学习程度参差不齐的孩子，被编到一个班里，由医院聘请的代课老师统一从二年级开始授课。

　　曾经的“爱心小课堂”如今已是全国首家艾滋病患儿学校。2011年年底，学校被纳入教育序列编制，学生们也从黑户变为拥有学籍的正式学生。

　　当年的小孩子，也从二年级读到了八年级。去年，学校又收了几个孩子，按照学习程度分别编入一、二年级。

　　采访期间，身高近1.7米的男孩雷雷（化名），敲开办公室的门，向李老师软磨硬泡要桌上的电动飞机玩儿，拿出去一会儿，飞机遥控器没电，他又回来换另一架。

　　雷雷目前是学校唯一一个外省的学生。他是个孤儿，从小在湖北一个县级市的老年福利院生活，基本上没有上过学。来到红丝带学校后，虽然已经12岁，但不得不与身高仅有他一半的六七岁的小同学一起从一年级读起。

　　希望来这个学校的孩子不少。

　　乔主任说，不久前新疆和田一位家长打电话，说感染艾滋病的孩子目前在福利院，想到红丝带学校读书。虽然心疼孩子，但考虑再三，他们还是没敢接收。再之前，浙江一个因输血感染艾滋病的孩子也想过来，终因年龄太小作罢。

　　红丝带学校目前的财政由临汾市负责，面向山西全省招生。“来这里的是省内其他市的孩子居多。”乔主任说，太远的来不了，太近的也不来，因为担心一来这里读书就“暴露身份”了。

　　困扰

　　面临升学问题

　　难卜的校园接纳

　　义务教育明年将结束，八年级的学生们面临着人生的一个分水岭，有些读书好的孩子希望能继续学习，但学籍能注册并不意味着被校园接纳。虽然相关部门允诺，只要孩子上线就不会影响录取，可老师们还是担忧，“咱们填报哪个高中，他们就会录吗？”

　　这些担忧并非杞人忧天，不管是感染艾滋病毒的孩子，还是从事艾滋相关工作的工作人员，都亲历许多歧视。

　　乔主任还记得2004年他在临汾传染病医院工作时，去北京开会。到复印店内打印材料，店主打印几张后发现是有关艾滋病的材料，立刻关了机器让乔主任出去。那时他去村子里发艾滋病宣传材料，一位村民拿到手后看了一眼，“妈呀”一声就像烫着手一样扔给了他。

　　在红丝带学校任文化课老师的杨老师，几年前来学校时也心里打鼓。入职几天后，恰逢学校举办活动，两位来参加活动的人士，除了自己带饭，临走时把学校送他们的蔬菜也扔了，不敢拿。

　　那时候，学校的孩子们去村里洗澡、理发，无一例外地都遭到了拒绝。“以前学校不用担心防贼。”乔主任说，没有小偷敢过来偷东西。

　　社会对艾滋病的了解增多，红丝带学校也发起“共进午餐”等消除歧视的活动，老师们发现情况有了变化。乔主任笑着说起一件事：学校里种的辣椒成熟了，其中一些竟然被连根拔起偷走，这也说明村民没以前害怕了。

　　不过细微改变带来的喜悦很容易被严峻的现实冲淡。

　　林林（化名）在临汾市里特长班学绘画，休息时一个小朋友拍下伙伴儿们一起玩的场景，拿给家长看时，“出镜”的林林被认出是红丝带学校的学生。家长对培训班施压，如果红丝带学校的孩子不走，那我们就收拾东西回去。最后校长跟李老师商量：你看这样行不行，让孩子还是回你们学校吧，我们派老师到学校给你们上课。

　　“好处就是，老师来上课，更多的孩子能跟着一起学。”李老师无奈地说，还有几个孩子在市里学其他的才艺，目前还没有“暴露”。

　　也因怕影响录取，酷爱学习的辉辉，希望能把学籍注册到其他学校。

　　这个学习特别认真的孩子，近期目标是考上一个好中学，远期目标是考上大学。他的爸爸不久前为他学籍事情奔走，把学籍注册到家乡学校的愿望，最终落空。

　　乔主任也曾私下打听，问能不能把孩子们的学籍分散地挂到其他的学校，以便中考录取不受影响，答复是不可以。尽管被告知“到时候录取肯定没问题”，但老师们仍觉得一切都是未知数。

　　即便成功被高中录取，对于孩子们能“隐藏”多久，老师们也不乐观。

　　“高中大都是寄宿学校，孩子吃药怎么办？”乔主任说，孩子每天早晚要吃药，由于药物可能有副作用，每三个月还要检查一次，“不可能都避着同学，瞒得了一时，但总会被发现，到时候要再被劝退，那对孩子的打击更大……”说起这些，乔主任忧心忡忡。

　　7月1日，记者再次与乔主任联系时，得知学校已有新的打算：可能申请继续开设高中三年的课程，请老师来这里教书，“不管怎样，不能耽误孩子读书。”

　　美丽的就业梦想

　　现实的歧视“围墙”

　　被老师尽力呵护的学校里，少了外界的歧视。孩子们和其他学校的孩子一样，也有自己美丽的梦想。

　　梅梅（化名）和郭小平私下里说，她的梦想是想当幼师，郭小平直接给她泼了冷水，“我说不现实，梅梅你打消这个念头。”

　　郭小平是临汾第三人民医院的院长，也兼任红丝带学校的校长，不过他的角色，更多时候像这些孩子的家长。遥遥（化名）别看是女娃，这个娃饭量特大，你桌子上这几个盘子装满，娃照样一顿能吃下；红红（化名）那个娃成绩不好但爱帮助人，只要有干活的事情，她总是往前跑……说起这些孩子的性格特点，郭小平像说自己的孩子。

　　他甚至还记得这些孩子来医院时的样子。因参演电影《最爱》而成名的小演员胡泽涛，也是红丝带学校的学生。当年被送到医院时奄奄一息，他的爸爸曾想放弃治疗，在郭小平的要求下，答应“给3天时间，治不好再带回去”。幸运的是，孩子在治疗后就有好转。

　　而这个像亲人一样的郭伯伯，打击起孩子们的梦想却丝毫“不留情”。

　　“好，我不告诉她，把她送到幼师学校，那毕业以后呢？学出来在幼儿园教学，谁愿意把孩子送到这里呢？根本不现实。”郭小平说，这个话总得有人直接跟她说，她没有父母了，需要有人去充当这个角色。

　　让孩子们学园林是一个方式。“我们考察过市场，需求还是很大的。”郭小平说，孩子们的身体比较瘦小，不能干太重的活儿，最重要的是，和餐饮等行业不同，在这个行业隐藏自己的感染者身份，不违反传染病防范的条例。

　　在为孩子们设想的前途中，除了学校正在筹建的蔬菜大棚，一些孩子可以选择学护理，将来可以到艾滋病感染者较多的地方工作。园林、护理，红丝带学校只是九年制义务教育，孩子们到哪里接受职业教育？会否仍因歧视而受阻？李老师说，学校附近有职业技术学校，退一步讲，到时也可以请那里的老师来红丝带学校给孩子上课。

　　“我自己想是一方面，娃喜欢是最重要的……娃肯定有喜欢的，有不喜欢的。现在跟他们说，给孩子一个消化的时间。”郭小平说。

　　未来

　　染艾滋学生

　　未来能否融入社会

　　为孩子“量身打造”学业的另一面，是学生难走出红丝带校园的现实。此前，集中培养艾滋病患儿的形式曾引发争议。

　　今年5月份，红丝带学校发布微博，说爱心人士筹措资金，准备在河南建一个包括医疗和教学、旨在帮助艾滋病孤儿的学校。这条微博引发争议，有网友在评论中说，这种“圈养”的方式，本身就是对孩子的一种歧视，让这些孩子和普通孩子生活在一起更好。

　　这样的评论让郭小平不满，在郭小平看来，这样的质疑无异于“何不食肉糜”。他很清楚把孩子集中起来上学的劣势，可这是没有办法的办法，“如果你不接纳他们的话，他就辍学了。”

　　从“正常学校”到这里来读书的梅梅，到红丝带学校时已经抑郁。在那所学校，瘦小的她自己一张桌子，在教室最后面的角落里，和其他的桌子有很远的距离。孩子平时也没有伙伴儿和她一起玩儿。被家长送到红丝带学校后，孩子的情况才慢慢好转。

　　虽然这些孩子病情稳定，但还需要坚持吃药，一些孩子没有母亲，甚至是孤儿，在红丝带学校，有生活老师提醒早晚按时吃药。在“正常学校”，孩子能保证自己按时吃药吗？郭小平反问。

　　“对于这批孩子来说，首要的是生命要延续上，第二是得吃饱，最后才是教育。命都没有了，到正常学校接受教育有用吗？”郭小平说。

　　郭小平也尽力让孩子们走出校园，带他们到海南看海、到上海看世博会。“开始我也不知道这些孩子能活多久，只想让他们尽量能出去看看。”郭小平说，后来孩子的病情得到控制，旅游也成为他们接触社会的一个渠道。

　　话题又回到孩子读书上。郭小平说，这些孩子融入正常学校，并非简单地能坐在那里上课，还要那里没有歧视。“我希望孩子都能顺利地到正常学校读书，我这个学校能早日关闭。”

　　本版文/本报记者　高淑英

　　背景

　　全国首家艾滋患儿学校

　　2005年，山西临汾市第三人民医院成立“爱心小课堂”，为4名在医院治疗的适龄艾滋病毒感染患儿上课。2006年，“爱心小课堂”的孩子达到了8名。随着学生人数的增多，“爱心小课堂”发展成为红丝带学校，并为在校的孩子提供教学和医疗服务。2011年12月1日，临汾红丝带学校正式挂牌成立，被纳入教育序列编制，成为全国首家艾滋病患儿学校。同时成立的还有红丝带学校专项教育基金，其500万元资金由当地企业家筹资。